Caminando en "puntitas" hacia una sociedad que aún no existe para ellos

Los verdaderos límites para el autismo en Piura

En la región, se ha identificado a 130 niños con autismo, según el empadronamiento realizado por el centro “Adapta”, pero existen carencias que dificulta el acompañamiento

Manuel. 9 años. Camina hacia las bancas frente a la piscina del club para dejar sus cosas. Trae una pequeña mochila, lleva adherido a su cabeza un gorrito negro de licra y no levanta la mirada del piso. Acelera el paso porque la clase de natación está a punto de empezar y los demás chicos ya están listos para lanzarse al sonido del silbato. Pero él no, sin antes haber dado 10 vueltas al contorno de la alberca. Su maestra, Claudia, le dice que no se preocupe, que con una basta. Sin embargo, para Manuel el mundo no funciona así de fácil.

Manuel cumple con las características que la Organización Mundial de la Salud (OMS) establece de los niños con Trastorno de Espectro Autista (TEA): alto grado de dificultad en la interacción y comunicación y patrones atípicos de comportamiento, con las que coincide su maestra, y psicóloga clínica, Claudia Delgado. “Él podía ver, oír, entender, pero no llegar a conectar.”, señala la especialista y agrega que cualquier elemento fuera de su patrón causaba un desorden en su actuar, o lo hacía sentir vulnerable.

Estas características parecen fáciles de detectar, pero la carencia de especialistas en la salud, capacitados en el espectro, convierte hallar el diagnóstico en la búsqueda de un clavo en un pajar, sobre todo en provincia, donde escasean los centros especiales para este grupo etario. Para el psicólogo del Centro de Salud Comunitario 26 de octubre, Israel Malca, es un gran obstáculo que en el país solo haya alrededor de 20 profesionales preparados para dar respuesta específica a este síndrome.

Del mismo modo, no existe un control eficaz por parte del Estado al momento de diagnosticar. “Si, de casualidad, en el momento que se analiza al niño te mira a los ojos, algo inusual, se le cataloga como sano”, enfatiza Mariana Pereya, magister en Familia y Matrimonio de Adapta.

Una tierra casi virgen de centros especiales

“Israel, como psicólogo de Piura, ¿sabes de centros de apoyo para niños con autismo aquí?”

“Hay colegios que no tienen un trato diferenciado, ni un profesor especialista en estos síndromes. Hay institutos donde no dejan que estos niños lleguen. Y los centros de salud se encargan de darles tratamiento, pero no hay un apoyo específico. En Lima hay, pero aquí en Piura no tengo conocimientos”.

La respuesta del psicólogo sonó desalentadora, hasta que recordó a Adapta.

“Hay un grupo de padres, que tienen una asociación en búsqueda de desarrollar habilidades de sus hijos (con autismo). Esa asociación nació de manera privada”.

Hace 4 años, y por los desafíos en el marco de la salud y educación que aquejan a los aproximadamente 14 mil niños menores de 11 años con TEA, según cifras desactualizadas del Ministerio de Salud, un grupo de padres piuranos decidió crear la Asociación de Ayuda de Padres Tratando el Autismo.

Al entrar al centro, lo primero que uno ve son los niños. Están saltando en el trampolín, “nadando” en la piscina de pelotas de colores, en la que Maurice (8) explica a sus amigos por qué le gusta el verde y no el rosado, trepados en los bloques de goma, que para ellos son unos firmes caballos, y caminando en puntitas, porque solo así estimulan su sentido propioceptivo, ese que les impide olvidar lo que es sentir.

En este espacio, se les da a los pequeños la oportunidad de trabajar en sí mismos, para que el autismo sea parte de su huella digital, su forma de vivir y ver el mundo, más no un limitante.

“En Adapta estamos creando un programa educativo terapéutico que servirá de transición, el niño no se va a quedar aquí toda su vida. Vamos a ayudarle a desarrollar, despertar, reforzar y potenciar sus habilidades, porque enviar a un niño con autismo a un colegio regular, sin antes pasar por una preparación, es como lanzarlo a la piscina sin salvavidas”, señaló Elizabeth Salinas, mamá de Astrid (10) y fundadora.

El centro ha registrado a 130 niños en la región con TEA, sin embargo, por ahora, solo podrá atender a 24, debido al tamaño del local. Mientras tanto, los padres tienen 2 opciones a elegir: educarlos en casa o enviarlos a un colegio regular, bajo la supervisión de una profesora “sombra”, con la alta probabilidad de ser enviados a un rincón, para no detener la clase. 

El límite invisible de los prejuicios

La evolución de Manuel era notoria cada verano. Para Claudia Delgado, el acompañamiento posterior al diagnóstico fue la “llave” para mejorar. No obstante, asegura que no todos los padres lo llegan a aceptar por los prejuicios que carga el espectro, o toman tiempo en hacerlo por el famoso “periodo de duelo” que implica el diagnóstico. “Por la no aceptación de los papás, lo dejan pasar y pasó ya el tiempo de inacción, en el que se establecen las grandes desventajas”.

 “Los papás viven una especie de duelo. ¿Duelo por qué? ¿Quién murió? No se murió nadie. Se murió el hijo soñado”, cuestiona José Rimarachín, coordinador de Adapta y padre de Alejandro (8), al recordar los mitos negativos que existen sobre los niños con autismo, que para él deben desterrarse, porque invisibilizan el lado positivo de no ser neurotípicos.

La vida de un niño con autismo no está destinada al fracaso, dependencia o poca felicidad, como los prejuicios insisten, cuenta Gerardo, que, con 18 años formando parte del espectro autista, es feliz, estudia y sueña con alguna vez ser como el director de cine Tarantino y contar las más de 12 historias que puede pensar al mismo tiempo. Sin embargo, la carencia de centros especiales en Piura, profesionales de la salud capacitados, diagnósticos tempranos y veraces y el desconocimiento sobre el Trastorno de Espectro Autista, significará que niños como Manuel, Astrid, Maurice, Matthew y Alonso sigan caminando de puntitas hacia una sociedad que aún no existe para ellos.